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¿A QUÉ LLAMAMOS ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

INTRODUCCIÓN

La esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que actualmente resulta ser la primera causa de discapacidad en adultos jóvenes. Con este post quiero poner mi granito de arena para que se conozca un poco más esta patología, inculcar la necesidad de fisioterapia que los afectados por esta enfermedad tienen con objeto de de retrasar la instauración de la discapacidad y hacer un pequeño homenaje a mis pacientes de la asociación AEMA, que hacen esfuerzos casi sobrehumanos para mantener su pequeña asociación, facilitar servicios de calidad a sus socios / usuarios y vdar toda la información posible a sus integrantes para que puedan luchar con todas las armas disponibles contra la esclerosis múltiple. Emplearé para la redacción de esta entrada en mi blog parte del material recopilado para una pequeña charla que di el 30 de abril de 2014 en el marco de las II Jornadas de Voluntariado organizadas por AEMA.
Si alguno de los conceptos aquí expuestos no quedara suficientemente claro, surgiera alguna duda o sencillamente desearais expresar vuestras opiniones y comentarios, os emplazo a que utilicéis el formulario de comentarios del blog o dirijáis un mensaje a mi e-mail corporativo: E-mail de María Teresa Cobo Sánchez También es necesario recordar que lo expuesto en este blog es mera información y nunca puede sustituir los diagnósticos y recomendaciones de los médicos, particularmente si éstos resultan ser neurólogos.

¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que se producen multitud de lesiones en las fibras nerviosas, concretamente en la mielina, que es la sustancia que recubre los axones y permite la comunicación entre neuronas. Estas lesiones pueden aparecer en cualquier punto del sistema nervioso central en el que exista mielina y suelen estar diseminadas. Cuando se destruye la mielina se dificulta la comunicación entre el sistema nervioso central y los músculos y órganos sensoriales. Esta falta o entorpecimiento de la comunicación es lo que da lugar a un mal funcionamiento del sistema nervioso central y a la aparición de una variedad de síntomas. Podemos encontrar que diferentes personas, diagnosticadas con la misma enfermedad, desarrollan síntomas diferentes dependiendo de la zona afectada por las placas de esclerosis, llevando todo ello a la confusión en muchos casos con otras patologías (fibromialgia, lupus, síndrome de fatiga crónica, esclerosis lateral amiotrófica, etc).
Hasta hace unos 25 años, este diagnóstico equivalía a una grave discapacidad que llegaba más pronto que tarde, confinando a quienes la padecían a la silla de ruedas y a la vida cama-sillón en pocos años; sin embargo hoy esto no es exactamente así, ya que existe un gran número de fármacos que frena la enfermedad y tratan muchos de los síntomas asociados a las lesiones. En la actualidad se estudia la influencia de la nutrición en la esclerosis múltiple, se contemplan múltiples tratamientos farmacológicos y se emplean otras disciplinas como fisioterapia, lobopedia o psicología para retrasar la llegada de la discapacidad o para disminuir su impacto directo. Por último es necesario destacar la existencia de estudios con células madre en ratones y de ensallos clínicos recientes con seres humanos que están obteniendo resultados prometedores. Aquí os dejo un par de enlaces respecto a la citada terapia celular con células madre:

CUADRO CLÍNICO

  • Debilidad generalizada, que aumenta cuanto mayor es la temperatura, ante pequeñas infecciones, alteraciones emocionales, etc..
  • Fatiga al encadenar varias actividades o durante el transcurso de una sola que, en personas que no padezcan patología alguna, no producirían agotamiento (estasíntoma es de los que produce una mayor frustración en los pacientes).
  • Parestesias (hormigueo), que puede afectar a zonas distales al comienzo (pies y manos), para extenderse después por todo el miembro o varios miembros.
  • Dolor neuropático (causado por una lesión o disfunción del sistema nervioso central).
  • Alteraciones de la visión: visión doble; pérdida de agudeza visual, etc.
  • Trastornos del lenguaje: disartria (dificultades de articulación de las palabras), disfonía (dificultad para emitir sonidos a un volumen normal), afasia (dificultad o imposibilidad para la elaboración del lenguaje), etc.
  • Temblor: el más frecuente es el intencional (al intentar llevar a cabo cualquier acción).
  • Ataxia (Trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos).
  • Incontinencia: puede ser urinaria, fecal o afectar a ambas funciones, si bien la más habitual es la urinaria.
  • Alteraciones emocionales: períodos de euforia seguidos de períodos de depresión, ansiedad, etc.
  • Alteraciones en el tono muscular: espasticidad (reflejo exhacerbado al estiramiento), hipertonía/hipotonía ((aumento del tono o disminución del tono muscular con respecto a la normalidad), etc.

CURSO DE LA ENFERMEDAD y tipos.

Habitualmente los síntomas se manifiestan en forma de episodios de afectación neurológica EN Los QUE LOS SÍNTOMAS YA PRESENTES EN EL PACIENTE AUMENTAN EN INTENSIDAD DURANTE UN PERÍODO IGUAL O SUPERIOR A 24 HORAS SIN QUE EXISTA UNA CAUSA OBJETIVA QUE LOS JUSTIFIQUE O en los que APARECEN NUEVOS SÍNTOMAS EN El paciente DURANTE UN PERÍODO IGUAL O SUPERIOR A 24 HORAS SIN QUE EXISTAN CAUSAS QUE JUSTIFIQUEN SU MANIFESTACIÓN; estos episodios reciben el nombre de “brotes”. La agresividad con que se producen estos brotes, así como la asiduidad con que se producen, es lo que marca la evolución de la enfermedad y su tipología:

  • EM remitente recurrente: presencia de brotes con recuperación completa o con alguna secuela o déficit en el periodo de recuperación. Los periodos entre brotes se caracterizan por una ausencia de aumento de discapacidad/progresión.
  • EM secundariamente progresiva: curso inicial en forma de EM remitente recurrente seguido de progresión con o sin brotes asociados, estabilización y mejoras ocasionales.
  • EM primariamente progresiva: aumento de la discapacidad/progresión desde el inicio con estabilidad transitoria y mejoras ocasionales.

EPIDEMIOLOGÍA

  • La enfermedad afecta a personas jóvenes, entre los 15 y los 45 años de edad, y con más frecuencia a mujeres que a hombres (9 mujeres por cada hombre, si bien esta proporción es diferente según el tipo de esclerosis múltiple y la edad de aparición de los primeros síntomas.
  • El número aproximado de personas en España que padecen esclerosis múltiple es de 50000, siendo en Andalucía aproximadamente de 7000 afectados y en Almería de unos 900.
  • El 80% de los afectados presenta la forma remitente recurrente de la enfermedad.

CAUSAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Se trabaja con la hipótesis de una combinación de predisposición genética que se manifiesta en enfermedad por la acción de uno o varios factores desencadenantes. Como consecuencia de estas interacciones se desarrolla en el afectado una reacción autoinmune –las células del sistema defensivo atacan estructuras nerviosas del propio paciente-, produciéndose lesiones inflamatorias que culminan creando un tejido “cicatricial” endurecido en forma de placas que altera la conducción nerviosa por las fibras en las que la mielina ha sido alterada.

  • Factor genético: es predisponente pero no determinante, es decir, una combinación de genes puede permitir que se manifieste una determinada enfermedad si se dan las condiciones que activan a este grupo de genes implicados; por tanto, alguien puede presentar predisposición genética a padecer una determinada enfermedad –en este caso esclerosis mútiple- y no llegar nunca a manifestarla. En la esclerosis mútiple los hijos de un padre o madre con la enfermedad tienen un 5% de posibilidades de presentar la predisposición genética (es una proporción mínima pero superior a la existente en personas en cuyas familias no existen casos de esclerosis mútiple o de otras enfermedades autoinmunes). La probabilidad de que hermanos de pacientes con esclerosis múltiple presenten predisposición genética a la misma o a otras enfermedades autoinmunes es de un 10%.
  • Factores ambientales:
    • Hábitos tóxicos: tabaquismo.
    • Factores psicológicos: estrés, ansiedad, etc.
    • Incidencia del sol: los casos aumentan en los diferentes países de ambos hemisferios cuanto más cerca están éstos de los trópicos o el ecuador.
    • Infecciones víricas o bacterianas: no se ha logrado identificar un agente infeccioso concreto implicado en la activación de la manifestación de la enfermedad, pero se sospecha su implicación dada la relación entre la enfermedad y alteraciones autoinmunes.

TRATAMIENTO EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

  1. Tratamiento farmacológico:
    • Fármacos modificadores: destinados a frenar la enfermedad reduciendo su actividad y espaciando los brotes. Para quienes quieran más información pueden consultar el siguiente enlace: Todo lo que debe saber sobre los diez medicamentos aprobados para la esclerosis múltiple
    • Fármacos empleados durante los brotes para limitar los daños y facilitar la menor duración de los mismos: los pacientes los llaman volos y consisten en altas dosis de corticoides.
    • Fármacos destinados a aliviar los síntomas instaurados –incontinencia, dolor neuropático, cansancio, etc.
  2. Terapias complementarias: no sustituyen a los tratamientos farmacológicos y su función es retrasar la instauración de la discapacidad y mejorar la calidad de vida del paciente. Se incluyen la fisioterapia, psicoterapia, tratamientos psiquiátricos, lobopedia, etc.
  3. Actualmente se han planteado ensallos clínicos en Andalucía con células madre, participando en los mismos los hospitales Reina Sofía de Córdoba, Virgen Macarena de Sevilla y Carlos Aya de Málaga; los mismos se han basado en el éxito obtenido en modelos animales de la enfermedad en que se ha realizado terapia con células madre obtenidas a partir de médula ósea de los propios individuos. Para quien quiera acceder al contenido completo de esta noticia, aquí tiene el enlace: Pulsa aquí para ver la noticia

Para más información acerca de tratamientos de la esclerosis múltiple se puede consultar el siguiente enlace: Información sobre el tratamiento suministrada por FELEM
El correcto abordaje de la esclerosis múltiple implica la participación de una amplia variedad de profesionales (neurólogos/as, médicos rehabilitadores y de familia, psicólogos/as y/o psiquiatras según las circunstancias, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, enfermeros/as, lovopedas…), ya que, si queremos que las personas con EM tengan calidad de vida y no se vean excluídas de su entorno social, deberemos proponer tratamientos que se apohyen e intervengan sobre las diferentes necesidades de la persona (tratamiento farmacológico, fisioterápico, psicológico / psiquiátrico, etc.

Una buena práctica médica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido el derecho de participar en la propia planificación de la atención sanitaria. El profesional sanitario yy, por tanto, el fisioterapeuta, tiene la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer la participación del paciente poniendo a su alcance herramientas que respeten el principio de autonomía. Una buena información facilita esta implicación.

No existe ninguna actuación médica ni rehabilitadora que permita revertir las lesiones y curar de manera definitiva la esclerosis múltiple en el momento presente. A los profesionales nos corresponde hacer que la persona afectada por esta patología comprenda que tiene que vivir con ciertas limitaciones, pero que debe adaptarse física y psicológicamente a ellas. Los tratamientos por los que tiene que pasar, fisioterápicos, médicos, psicológicos, de terapia ocupacional, no van a devolver a la persona a su situación anterior, pero si intentarán aliviar los síntomas, retrasar o evitar que avance la enfermedad , y tratar de que su calidad de vida sea lo mas aceptable posible. A su vez, también habrá que adaptar a la familia a esta nueva situación y hacerles comprender el gran papel que van a desempeñar en el tratamiento de la persona.

OBJETIVOS DE LA FISIOTERAPIA EN EL TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

  • Mantener y reeducar todo el control voluntario disponible.
  • Reeducar y mantener los mecanismos posturales normales.
  • Mantener la amplitud de movimiento en las articulaciones y tejidos blandos, así como enseñar al paciente y/o a sus familiares procedimientos que permitan evitar contracturas, malformaciones, limitaciones, etc.
  • Incorporar técnicas de tratamiento en la forma de vida relacionándolas con actividades diarias adecuadas, suministrando de este modo una forma para mantener toda mejoría que se obtenga.
  • Evitar el uso de movimientos anormales, ya que reducen la eficiencia y aumentan el cansancio en el paciente.
  • Inhibir el tono anormal.
  • Estimular toda experiencia sensitiva y perceptual y mantener la experiencia del movimiento normal a lo largo del curso de la enfermedad, no solamente para explotar el potencial sino para capacitar al paciente para que se sienta mas seguro y se mueva mas libremente al ser requerida la asistencia de familiares o ayudantes en los estadios posteriores de la enfermedad.
  • Proponer al paciente mecanismos que le permitan adaptar el medio laboral (fases iniciales de la enfermedad) y familiar a sus necesidades.
  • Proporcionar a los familiares los conocimientos necesarios para ejercer como cuidadores –llegado el momento. Se incluiría el adiestramiento en la movilización del paciente, la higiene postural en todos los ámbitos de la vida del cuidador, la recomendación de fórmulas para el mantenimiento de su propia salud, etc.

Los objetivos se adaptarán a la fase de la enfermedad en que se encuentre cada persona y variarán conforme cambien sus necesidades. Podemos considerar las siguientes fases en el avance de la esclerosis múltiple:

  • Fase 1: Independencia total, la actividad profesional está permitida.
  • Fase 2: Fase de semiindependencia; Signos neurológicos: Parálisis, trastornos del tono, incoordinación pérdida del equilibrio. Entre ambas fases pueden pasar varios años y estando en la segunda fase se puede llevar a cabo actividad profesional siempre que se adapte el puesto de trabajo a las necesidades de la persona afectada (en estos casos la ergonomía es imprescindible).
  • Fase 3: Déficits motores, cerebelosos, vestibulares importantes. Marcha imposible e independencia en el sillón. Con los medios adecuados esta situación no tiene por qué impedir la inclusión social de las personas afectadas o sus relaciones sociales, pero para poder desenvolverse estas personas necesitarán ayudas técnicas y de personas convenientemente entrenadas, ya sean “cuidadores profesionales / asistentes personales” o “cuidadores / asistentes informales” convenientemente preparados gracias al equipo que atiende a la persona afectada –familiares muy próximos, amigos, etc.
  • Fase 4: El paciente yace en cama, con trastornos neurológicos además de los motores(oculares, fonación, deglución, esfínteres), tróficos (escaras, descalcificación, retracciones), ortopédicos, circulatorios(edema, riesgo de flebitis y psíquicos; el desenlace fatal sobreviene casi siempre por complicaciones infecciosas, renales o pulmonares. Gracias a los tratamientos actuales y a la inclusión de medidas que luchan para retrasar la aparición de la discapacidad y su evolución, la llegada de esta última fase se retrasa cada vez más en el tiempo.
  • TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA

    La fisioterapia será individualizada en función de la lesión de cada persona afectada, deberá tener en cuenta la extrema fatigabilidad que caracteriza a la esclerosis múltiple, ya que las lesiones en las bandas de mielina la conducción nerviosa se ve seriamente dificultada. Sin embargo el ejercicio bien dosificado, entrecortado por periodos de reposo frecuentes, no producirá fatiga nociva ni tendrá ninguna influencia nefasta sobre la enfermedad.

    No existen dos pacientes iguales, por lo que no existe un tratamiento protocolizado y exacto para la esclerosis múltiple. A continuación se expone un posible modelo de tratamiento según la evolución de la E.M. en el paciente, teniendo en cuenta además si éste se encuentra en un período entre brotes o en una reagudización (brote):

    1. Tratamiento de fisioterapia entre brotes:
      • Mantenimiento de las amplitudes articulares, lucha contra la espasticidad y las retracciones.
      • Evitar la atrofia muscular y desarrollar las suplencias musculares.
      • Mantenimiento del trofismo de los tejidos.
      • Mantenimiento de la marcha el mayor tiempo posible.
      • Llegado el momento, deberemos ayudar al paciente a escoger la silla de ruedas adecuada que le permita mantener el nivel de autonomía más elevado y su socialización.
      • Cuidado del mantenimiento de las grandes funciones vitales (ventilación, eliminación, alimentación, circulación, etc.), especialmente en el paciente encamado.
      • Alivio del dolor en aquellos casos en que sea necesario.
  • Tratamiento de fisioterapia durante los brotes: el paciente deberá estar en reposo durante dos o tres semanas, limitándose el tratamiento a movilizaciones pasivas, cambios posturales –si fuesen necesarios-, etc.

ENLACES DE INTERÉS

LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO (LES)

INTRODUCCIÓN

Comienzo esta entrada pidiendo disculpas a mis lectores por no haber atendido suficientemente mi blog profesional, que he descuidado por múltiples causas que ahora no voy a destgranar pero que no justifican mi dejadez. Prometo no desatender este espacio durante tanto tiempo.

El 10 de mayo se celebró el Día Mundial del Lupus, fecha en la que las asociaciones suelen reivindicar que se asignen más fondos a la investigación de la enfermedad, que se creen planes de empleo o condiciones laborales que permitan a los afectados por esta enfermedad integrarse en la vida laboral, una atención médica mejor, etc. Hasta ahí nada me resultó sorprendente, pues comprendo y conozco las necesidades concretas de este colectivo en el ámbito profesional e incluso personal – conocidos que padecían esta enfermedad desde muy temprana edad. Lo que no sabía es que a las personas con lupus no se les reconoce la acción discapacitante de su enfermedad. Mi sorpresa fue mayúscula ayer cuando leí esta noticia:

Los pacientes con lupus insisten en ser incluidos en el baremo de discapacidades

Como profesional me parece lamentable que los estamentos superiores del actual Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales no hayan considerado que el lupus merece estar en el citado baremo y que nadie parezca comprender las alteraciones que esta enfermedad puede llegar a provocar en quienes la padecen. Dado que la sociedad en general y los poderes públicos en particular parecen no conocer demasiado al lupus, intentaré poner mi granito de arena para que quienes lean estas líneas comprendan la importancia de esta patología, sus consecuencias y la clara necesidad de incluir al lupus en el baremo de enfermedades discapacitantes.

¿QUÉ ES EL LUPUS?

El lupus eritematoso sistémico (LES) pertenece al grupo de las enfermedades autoinmunes del tejido conectivo y consiste en el ataque sistemático del sistema inmune a estructuras sanas del cuerpo del paciente (piel, riñones, sistema reproductivo, articulaciones y músculos, corazón, sistema nervioso central y/o periférico, glándulas, etc.), sin que se conozcan por el momento las causas concretas de esta alteración y el modo de curarla. Existen dos variantes de esta enfermedad: el lupus discoide, que afecta inicialmente a la piel y puede no progresar hasta otros órganos, y el sistémico, que afecta a varias estructuras de las mencionadas anteriormente. Un lupus discoide puede evolucionar hacia la forma sistémicapero no sucederá nunca en el sentido inverso.

EPIDEMIOLOGÍA

Cada año aparecen 7 casos nuevos por cada 100000 habitantes, es más frecuente en asiáticos, afroamericanos y amrerindios,el 90% de los pacientes son mujeres y la edad de aparición más habitual está comprendida entre los 15 y los 55 años. En España se estima que el número de afectados por el lupus está entorno a 40000 (1% de la población).

CAUSAS DEL LUPUS Y MECANISMO DE ACTUACIÓN

No existe una causa clara de la enfermedad, si bien se habla de factores predisponentes y/o desencadenantes.

  1. PREDISPOSICIÓN GENÉTICA: no existe un único gen que predisponga a la presentación de lupus, dado que son varios los que intervienen en la presentación de la enfermedad y requieren para su activación de la participación de factores ambientales. Sin embargo, es necesario destacar que existe una probabilidad del 5% de que los hijos de enfermos de lupus desarrollen la enfermedad y un 10% de posibilidades de que hermanos de pacientes de lupus la desarrollen también; las probabilidades son parecidas en cuanto a la posibilidad de desarrollar otras enfermedades del mismo grupo. Por supuesto el tener cierta predisposición no implica que la persona portadora de los genes implicados tenga que padecer el lupus o cualquier otra enfermedad autoinmune, pudiendo llegar al final de su vida sin desarrollar ninguna patología.
  2. FACTORES HORMONALES: los estrógenos tienen un papel importante en el desarrollo de la enfermedad, lo cuál explicaría su mayor incidencia en mujeres y el empeoramiento de los síntomas en caso de consumo de anticonceptivos orales.
  3. Factores ambientales: no existe nada claro al respecto, si bien se vincula su aparición con estrés extremo, incidencia importante de luz ultravioleta, ingesta de medicamentos concretos, exposición a agentes infecciosos –no se han podido concretar-, etc.
  4. Lupus inducido por medicamentos: existen más de 40 medicamentos que pueden inducir la aparición de lupus, pero los efectos se revierten una vez retirada la medicación causante del problema.

CUADRO CLÍNICO

El lupus tiene una gran variedad de síntomas y puede imitar en su presentación y desarrollo a otras enfermedades como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple, llevando a confusión en muchas ocasiones a los médicos de familia y evitando un diagnóstico temprano que podría evitar que se produzcan daños en riñones, cerebro, hígado y corazón. Los pacientes diagnosticados necesitan tratamiento y supervisión médica constante para retrasar o debilitar los síntomas, entrando en juego además los efectos secundarios de la medicación. Todo esto incide negativamente en la vida de los pacientes con lupus y sus familias y en sus relaciones personales y laborales.
No existen dos pacientes de lupus con el mismo cuadro clínico, por lo que aquí enumeraré los más habituales:

  • Músculos y articulaciones: aparición de artritis no erosiva en una o varias articulaciones (rodillas, muñecas, codos, dedos de las manos y pies), dolor muscular difuso, etc.
  • Piel: eritemas (zonas enrojecidas) permanentes en las mejillas y en la nariz (alas de mariposa), fotosensibilidad extrema que lleva a reacciones dérmicas fácilmente identificables. Pueden además aparecer úlceras bucales y/o nasales y pérdidas de cabello (estas últimas pueden revertirse con la medicación adecuada).
  • Síntomas generales: pérdida de peso inexplicable, fiebres sin presencia de infección alguna, fatiga extrema y debilidad.
  • Problemas renales: renitis (inflamación del riñón).
  • Riesgo de abortos espontáneos: mayor que en el resto de la población.
  • Inflamación de los tejidos que recubren a los órganos internos, provocando la aparición de dolor abdominal y pectoral. Pueden inflamarse las membranas que recubren a corazón y pulmón (pericarditis y pleuritis) y rara vez se afectan directamente las válvulas cardíacas o el parénquima pulmonar, si bien no puede descartarse que aparezcan estos síntomas, provocando en ese caso insuficiencia cardíaca o respiratoria.
  • Alteraciones de la circulación sanguínea: alteraciones en la contracción / relajación de capilares en extremidades, aparición de arterioesclrerosis con mayor frecuencia, etc.
  • Problemas hematológicos: anemia, alteración en el número de linfocitos, leucocitos, plaquetas, etc.
  • Alteraciones en sistema nervioso central y periférico: son muy variables y se presentan en un alto porcentaje de los enfermos. Pueden ir desde un episodio psicótico hasta dolor de cabeza,incluyendo depresión, deterioro cognitivo y, en casos excepcionales, pueden aparecer la epilepsia y los trastornos del comportamiento. Se estima que la afectación neuropsiquiátrica puede estar presente en un 50% de los pacientes

DIAGNÓSTICO

Se basa en la exploración del medico, los síntomas que presenta el paciente y los resultados de los análisis de sangre y orina. Se utilizan como criterios diagnósticos los establecidos para la investigación por el Colegio de Reumatología de EEUU en 1982, revisados en 1997 (Criterios ACR), aunque existe otra guía alternativa para eldiagnóstico si se utilizan los criterios de Saint Thomas (Singapur, junio de 19977). Para que un paciente sea diagnosticado de lupus debe presentar cuatro o más de los criterios expuestos más abajo durante unintervalo en la historia clínica.

  1. Erupción malar: Eritema fijo, plano o alto, sobre las eminencias malares, que no suele afectar los surcos nasogenianos.
  2. Erupción discoide: Placas eritematosas altas, con descamación queratósica adherente y tapones foliculares; puede haber cicatrices atróficas en las lesiones más antiguas.
  3. Fotosensibilidad: Erupción cutánea a causa de una reacción insólita a la luz solar, referida por el paciente u observada por el médico.
  4. Úlceras bucales: Ulceración nasofaríngea, por lo común indolora, observada por un médico.
  5. Artritis: Artritis no erosiva que afecta dos o más articulaciones periféricas, caracterizada por dolor a la palpación, tumefacción o derrame.
  6. Serositis: Pleuritis o pericarditis documentada por electrocardiograma o frote o evidencia de derrame pericárdico.
  7. Enfermedad renal: Proteinuria persistente mayor a 0,5g/día o 3+ o cilindros celulares.
  8. Trastorno neurológico: Convulsiones o psicosis en ausencia de otra causa conocida.
  9. Trastorno hematológico: Anemia hemolítica o leucopenia (< 4.000/mm3) o linfopenia: (< 1.500/mm3) o plaquetopenia (< 100.000/mm3) en ausencia de fármacos que produzcan esta alteración.
  10. Trastorno inmunológico: Anti-DNA, anti-Sm, y/o Anticuerpos antifosofolipido (AFL).
  11. Anticuerpo antinuclear: Un título anormal de ANA por inmunofluorescencia o análisis equivalente en cualquier momento y en ausencia de medicamentos relacionados con el síndrome de lupus de origen farmacológico.

Para quienes quieran conocer además los criterios de Saint Thomas, les remito al siguiente enlace:
Criterios de Saint Thomas

TRATAMIENTO DEL LUPUS

  1. Medidas generales
    • Alimentación: limitar la sal única y exclusivamente en caso de hipertensión o de daño renal. Deberá ser rica y variada, sin necesidad de complementos alimentarios o el seguimiento de complicadas dietas.
    • Descanso: los pacientes de lupus no pueden sufrir agotamiento extremo si no quieren ver muy deteriorada su salud. Pueden realizar ejercicio físico moderado y teniendo en cuenta la situación clínica en que se encuentran. Evitar las horas de máxima exposición solar en caso de realizar deportes al aire libre y utilizar fotoprotectores en todos aquellos segmentos corporales que no estén cubiertos por prendas de vestir.
    • Lesiones cutáneas y fotoprotección: no son contagiosas.se recomiendan fotoprotectores con un factor de protección superior a 40-60, siendo necesario utilizarlos varias veces si la exposición al sol va a ser prolognada (si vamos a estar en la calle dos horas es conveniente utilizar nuevamente el fotoprotector al cabo de una hora de exposición directa).
    • Embarazo: las pacientes con lupus deben evitar quedar embarazadas durante períodos activos de la enfermedad o durante la ingesta de fármacos que pudieran dañar al embrión / feto. Es necesario informar al médico del deseo de planificar un embarazo y éste aconsejará que se comience a proyectar tras seis meses de remisión. Las mujeres afectadas de lupus son fértiles, aunque sí es cierto que tienen una mayor predisposición a los abortos espontáneos. El control de la natalidad deberá llevarse a cabo empleando métodos de barrera y espermicidas evitando los anticonceptivos hormonales, ya que se ha demostrado que los estrógenos tienen mucha importancia en la reactivación de la enfermedad.
    • Vacunación: el paciente deberá tener precaución con sus vacunas y su médico controlará la administración de las mismas, dado que el sistema inmune de los pacientes de lupus está alterado. Esta alteración unida a la que pueden llegar a provocar los fármacos consumidos como efecto colateral, hace que los pacientes con lupus presenten una mayor predisposición a infecciones, por lo que se deberá consultar con el médicosiempre en caso de observarse fiebre, malestar general y cansancio.
    • Fisioterapia: tratamientos analgésicos, potenciación muscular, movilizaciones articulares, establecimiento de un plan de ejercicio y una rutina adecuada a la situación del paciente, etc.
  2. Medicamentos: no existen fármacos curativos pero sí algunos que permiten mejorar el estado de los pacientes, aumentar el tiempo entre brotes y aliviar las alteraciones secundarias al lupus (hipertensión, alteraciones circulatorias, etc). Los dividiremos en cinco grandes grupos:
    • Antiinflamatorios no esteroideos: pueden mejorar los síntomas generales, aliviar el dolor provocado por artritis y alteraciones musculares, permiten tratar pleuritis y pericarditis. Algunos pacientes pueden ser tratados exclusivamente y sus efectos secundarios más importantes son las molestias gastrointestinales.
    • Antipalúdicos: se emplean incluso durante los períodos de remisión y tienen efectos muy beneficiosos. Su efecto secundario fundamental es la toxicidad para la retina, por lo que el tratamiento con estos fármacos requiere especial revisión por parte del oftalmólogo.
    • Corticoides:son empleados para el control de los síntomas más agresivos. Su problema es que tienen efectos secundarios más numerosos y es necesario ajustar muy bien las dosis.
    • Inmunosupresores: se utilizan en sintomatología muy agresiva y sólo si son imprescindibles. Tienen importantes efectos secundarios y su empleo como tratamiento requiere un estricto control médico.
    • Otros medicamentos: se emplearán para el control de la circulación de la sangre, regulación de la presión arterial,etc.

CONCLUSIONES

  1. El lupus es una enfermedad autoinmune del tejido conectivo discapacitante, si bien es cierto que con la medicación adecuada y unas medidas generales bien establecidas el paciente puede tener una buena calidad de vida y un pronóstico vital más que satisfactorio.
  2. No existen tratamientos curativos aunque sí algunos que frenan los síntomas, permiten aumentar el intervalo temporal entre brotes y alivian los efectos secundarios.
  3. Después de haber leído todo este post, ¿no os preguntáis sinceramente cómo puede ser que esta enfermedad no esté incluída en el baremo de enfermedades discapacitantes? Creo que a quienes se les ha dado la posibilidad de escoger qué patologías entran en el baremo y cuáles no tiene un pequeño problema de desconocimiento bien fácil de solucionar o quizás no se plantea cómo es la vida de un afectado de lupus. Quizás simplemente sea una falta de empatía de carácter institucional –una más de tantas- o quizás quienes no tienen ninguna limitación aparente en sus vidas prefieren creer que nunca la presentarán y que no debe ser tan difícil si hay pastillas que te permiten ponerte a funcionar. El lupus no es la única patología que está en esta situación y no es éste el único baremo llevado a cabo con más interés economicista que de verdadera intención de equitativa y correcta distribución de los recursos disponibles.

PÁGINAS DE INTERÉS

ESCUELA DE LA ESPALDA: UNA ALTERNATIVA PARA PREVENIR Y NO TENER QUE LAMENTAR

Difícilmente encontraremos a un ser humano que a lo largo de su vida no haya tenido que decir a su médico que le duele la espalda. De hecho, aproximadamente el 90% de los humanos lo padeceremos en algún momento de nuestra existencia. Lo que comúnmente llamamos espalda es una estructura compleja que constituye la parte posterior del tronco e incluye la columna vertebral, los discos vertebrales, los ligamentos que unen las vértebras y la musculatura, relacionándose todo este conjunto de manera directa con las llamadas cintura escapular (nuestros hombros) y la pelviana, sin olvidar esa cabeza que sostiene arduamente el cuello o nuestros miembros inferiores, en los que se anclan músculos importantes para la dinámica de la columna vertebral y la pelvis. Dada la complejidad de la estructura de la que estamos hablando podemos suponer muchos mecanismos que provoquen lesiones de menor o mayor envergadura y que conduzcan al dolor de intensidad variable –puede ser desde una ligera molestia a un dolor que impida la vida cotidiana de quien lo padece- e influye en la esfera social, laboral y familiar de quien lo sufre . Por todo esto es necesario luchar contra el dolor de espalda de manera continuada, utilizando todas las fórmulas a nuestro alcance para evitarlo en la medida de lo posible y aliviarlo o eliminarlo cuando aparezca.
El gran problema estriva en que la actitud que tenemos ante esta cuestión es buscar soluciones una vez ha aparecido el dolor de espalda en lugar de desarrollar mecanismos que nos ayuden a su prevención –evitar que aparezca o minimizar los episodios-, de manera que acudimos al médico para que nos prescriba fármacos que nos hagan sentir mejor o vamos al fisioterapeuta enalgunos casos para que nos dén respuesta a las preguntas lógicas ¿qué está provocando el dolor? ¿Cómo lograr que desaparezca? ¿Cuánto tardará en desaparecer? ¿Qué deporte puedo practicar que beneficie a la espalda? En muchas empresas se incluye el dolor de espalda y las lesiones derivadas de incorrectos ábitos de trabajo dentro de una escueta formación en prevención de riesgos laborales que aun siendo obligatoria es claramente insuficiente (en la mayor parte de los casos el técnico suelta un rollo, pone unas diapositivas de Power Point, da unos manualitos que incluyen cuestiones tan variopintas como el uso de extintores, los riesgos al manejar productos químicos, etc., junto con las mínimas nociones de higiene postural y pasa un cuestionario para ver si nos hemos enterado de algo antes de marcharse); y todo esto a pesar de que se sabe que existe ungran número de bajas laborales provocadas por dolor de espalda en cualquiera de sus regiones, con el coste social y económico que esto supone para las empresas, el Estado y hasta para el propio trabajador, que semejante fórmula de enseñanza de nociones de prevención de riesgos es poco eficaz, dado que el trabajador recibe los oconocimientos a presión y de manera muy teórica –por mucho que las imágenes queden gravadas más gravada queda la experiencia en la mente y el cuerpo- y sin que nadie se plantee que hay muchos trabajadores que aún no reciben esta formación o que hay sectores de la población a los que la información termina por no llegar. ¿Qué alternativas podríamos poner en marcha para resolver todos los problemas que hemos planteado¿ Una propuesta que inicialmente llegó de Suecia y que se ha demostrado válida y exitosa se denomina “escuela de espalda”, de la cuál comenzaremos a hablar a continuación.

Se denomina escuela de la espalda a un programa de educación sanitaria destinado a la población general y preferentemente a pacientes con dolencias de la espalda o colectivos predispuestos a padecerlas –trabajos industriales, trabajadores de la sanidad, etc. Este programa incluye información acerca de cómo es la espalda, su dinámica, los mecanismos que la lesionan y los que favorecen su cuidado, cómo manejar el dolor y la realización de ejercicios que favorezcan el correcto funcionamiento de la espalda mediante la flexibilización de las estructuras, potenciación de lamusculatura abdominal, etc. Las dolencias de la columna vertebral son las más frecuentes en los países industrializados (80% de la población) y las que más gasto público generan por conceptos asistenciales y laborales (2% PIB). En la industria, son las principales causantes de baja laboral. Las primeras escuelas de la espalda surgen en los países escandinavos, donde los investigadores diseñaron estos programas para que los trabajadores de la industria realizaran sus esfuerzos sin lesionarse; quizá la más conocida fue la desarrollada en la fábrica sueca de la marca “Volvo”, siendo la experiencia un éxito y extendiéndose desde entonces esta práctica por todo el mundo –a España llegó en 1996.
En nuestro país son pocas las empresas que cuenten con este tipo de programas de prevención, si bien es posible encontrar establecimientos (gimnasios, pabellones deportivos, centros sociales o piscinas cubiertas) en los que se ofrecen sesiones de ejercicio denominadas genéricamente “escuela de la espalda”. Este tipo de programas deberían ser llevados a cabo por un fisioterapeuta preferentemente y en el fondo tienen un coste mínimo a cambio de importantes beneficios –reducción de períodos de baja laboral, menor índice de lesiones en el trabajo, reducción del absentismo laboral, etc.
En resumen, la escuela de la espalda es un programa de educación sanitaria que incluye la adquisidción de conocimientos básicos acerca de la espalda, los mecanismos que pueden lesionarla y los que pueden favorecerla, al tiempo que se realizan ejercicios que permiten flexibilizar, coordinar y potenciar todas aquellas estructuras que la constituyen. Su objetivo es la prevención del dolor de espalda y la formación del paciente para que pueda evitar las lesiones y el dolor. Debe ser planificado y llevado a cabo por un fisioterapeuta y su implantación no tiene costes elevados.
Es evidente que desde mi blog me será imposible realizar la parte práctica de la citada escuela, pero sí puedo hacer llegar a vosotros, mis actuales lectores y a los futuros, información que puede ser de utilidad para mejorar vuestra vida diaria –qué es la espalda, sus estructuras, su funcionamiento básico, las lesiones más frecuentes, cómo dormir,cómo sentarse, cómo manipular
Las cargas, cómo atender a los niños, cómo realizar las tareas domésticas, cómo conducir, cómo escoger un buen colchón…
Como siempre, espero vuestras preguntas, comentarios y sugerencias a través de los comentarios situados o en el e-mail
e-mail de María Teresa Cobo Sánchez Fisioterapeuta
Por último, os dejo un par de webs para que visitéis y obtengáis más información acerca de la escuela de la espalda que espero que os sean útiles: