¿A QUÉ LLAMAMOS ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

INTRODUCCIÓN

La esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que actualmente resulta ser la primera causa de discapacidad en adultos jóvenes. Con este post quiero poner mi granito de arena para que se conozca un poco más esta patología, inculcar la necesidad de fisioterapia que los afectados por esta enfermedad tienen con objeto de de retrasar la instauración de la discapacidad y hacer un pequeño homenaje a mis pacientes de la asociación AEMA, que hacen esfuerzos casi sobrehumanos para mantener su pequeña asociación, facilitar servicios de calidad a sus socios / usuarios y vdar toda la información posible a sus integrantes para que puedan luchar con todas las armas disponibles contra la esclerosis múltiple. Emplearé para la redacción de esta entrada en mi blog parte del material recopilado para una pequeña charla que di el 30 de abril de 2014 en el marco de las II Jornadas de Voluntariado organizadas por AEMA.
Si alguno de los conceptos aquí expuestos no quedara suficientemente claro, surgiera alguna duda o sencillamente desearais expresar vuestras opiniones y comentarios, os emplazo a que utilicéis el formulario de comentarios del blog o dirijáis un mensaje a mi e-mail corporativo: E-mail de María Teresa Cobo Sánchez También es necesario recordar que lo expuesto en este blog es mera información y nunca puede sustituir los diagnósticos y recomendaciones de los médicos, particularmente si éstos resultan ser neurólogos.

¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que se producen multitud de lesiones en las fibras nerviosas, concretamente en la mielina, que es la sustancia que recubre los axones y permite la comunicación entre neuronas. Estas lesiones pueden aparecer en cualquier punto del sistema nervioso central en el que exista mielina y suelen estar diseminadas. Cuando se destruye la mielina se dificulta la comunicación entre el sistema nervioso central y los músculos y órganos sensoriales. Esta falta o entorpecimiento de la comunicación es lo que da lugar a un mal funcionamiento del sistema nervioso central y a la aparición de una variedad de síntomas. Podemos encontrar que diferentes personas, diagnosticadas con la misma enfermedad, desarrollan síntomas diferentes dependiendo de la zona afectada por las placas de esclerosis, llevando todo ello a la confusión en muchos casos con otras patologías (fibromialgia, lupus, síndrome de fatiga crónica, esclerosis lateral amiotrófica, etc).
Hasta hace unos 25 años, este diagnóstico equivalía a una grave discapacidad que llegaba más pronto que tarde, confinando a quienes la padecían a la silla de ruedas y a la vida cama-sillón en pocos años; sin embargo hoy esto no es exactamente así, ya que existe un gran número de fármacos que frena la enfermedad y tratan muchos de los síntomas asociados a las lesiones. En la actualidad se estudia la influencia de la nutrición en la esclerosis múltiple, se contemplan múltiples tratamientos farmacológicos y se emplean otras disciplinas como fisioterapia, lobopedia o psicología para retrasar la llegada de la discapacidad o para disminuir su impacto directo. Por último es necesario destacar la existencia de estudios con células madre en ratones y de ensallos clínicos recientes con seres humanos que están obteniendo resultados prometedores. Aquí os dejo un par de enlaces respecto a la citada terapia celular con células madre:

CUADRO CLÍNICO

  • Debilidad generalizada, que aumenta cuanto mayor es la temperatura, ante pequeñas infecciones, alteraciones emocionales, etc..
  • Fatiga al encadenar varias actividades o durante el transcurso de una sola que, en personas que no padezcan patología alguna, no producirían agotamiento (estasíntoma es de los que produce una mayor frustración en los pacientes).
  • Parestesias (hormigueo), que puede afectar a zonas distales al comienzo (pies y manos), para extenderse después por todo el miembro o varios miembros.
  • Dolor neuropático (causado por una lesión o disfunción del sistema nervioso central).
  • Alteraciones de la visión: visión doble; pérdida de agudeza visual, etc.
  • Trastornos del lenguaje: disartria (dificultades de articulación de las palabras), disfonía (dificultad para emitir sonidos a un volumen normal), afasia (dificultad o imposibilidad para la elaboración del lenguaje), etc.
  • Temblor: el más frecuente es el intencional (al intentar llevar a cabo cualquier acción).
  • Ataxia (Trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos).
  • Incontinencia: puede ser urinaria, fecal o afectar a ambas funciones, si bien la más habitual es la urinaria.
  • Alteraciones emocionales: períodos de euforia seguidos de períodos de depresión, ansiedad, etc.
  • Alteraciones en el tono muscular: espasticidad (reflejo exhacerbado al estiramiento), hipertonía/hipotonía ((aumento del tono o disminución del tono muscular con respecto a la normalidad), etc.

CURSO DE LA ENFERMEDAD y tipos.

Habitualmente los síntomas se manifiestan en forma de episodios de afectación neurológica EN Los QUE LOS SÍNTOMAS YA PRESENTES EN EL PACIENTE AUMENTAN EN INTENSIDAD DURANTE UN PERÍODO IGUAL O SUPERIOR A 24 HORAS SIN QUE EXISTA UNA CAUSA OBJETIVA QUE LOS JUSTIFIQUE O en los que APARECEN NUEVOS SÍNTOMAS EN El paciente DURANTE UN PERÍODO IGUAL O SUPERIOR A 24 HORAS SIN QUE EXISTAN CAUSAS QUE JUSTIFIQUEN SU MANIFESTACIÓN; estos episodios reciben el nombre de “brotes”. La agresividad con que se producen estos brotes, así como la asiduidad con que se producen, es lo que marca la evolución de la enfermedad y su tipología:

  • EM remitente recurrente: presencia de brotes con recuperación completa o con alguna secuela o déficit en el periodo de recuperación. Los periodos entre brotes se caracterizan por una ausencia de aumento de discapacidad/progresión.
  • EM secundariamente progresiva: curso inicial en forma de EM remitente recurrente seguido de progresión con o sin brotes asociados, estabilización y mejoras ocasionales.
  • EM primariamente progresiva: aumento de la discapacidad/progresión desde el inicio con estabilidad transitoria y mejoras ocasionales.

EPIDEMIOLOGÍA

  • La enfermedad afecta a personas jóvenes, entre los 15 y los 45 años de edad, y con más frecuencia a mujeres que a hombres (9 mujeres por cada hombre, si bien esta proporción es diferente según el tipo de esclerosis múltiple y la edad de aparición de los primeros síntomas.
  • El número aproximado de personas en España que padecen esclerosis múltiple es de 50000, siendo en Andalucía aproximadamente de 7000 afectados y en Almería de unos 900.
  • El 80% de los afectados presenta la forma remitente recurrente de la enfermedad.

CAUSAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Se trabaja con la hipótesis de una combinación de predisposición genética que se manifiesta en enfermedad por la acción de uno o varios factores desencadenantes. Como consecuencia de estas interacciones se desarrolla en el afectado una reacción autoinmune –las células del sistema defensivo atacan estructuras nerviosas del propio paciente-, produciéndose lesiones inflamatorias que culminan creando un tejido “cicatricial” endurecido en forma de placas que altera la conducción nerviosa por las fibras en las que la mielina ha sido alterada.

  • Factor genético: es predisponente pero no determinante, es decir, una combinación de genes puede permitir que se manifieste una determinada enfermedad si se dan las condiciones que activan a este grupo de genes implicados; por tanto, alguien puede presentar predisposición genética a padecer una determinada enfermedad –en este caso esclerosis mútiple- y no llegar nunca a manifestarla. En la esclerosis mútiple los hijos de un padre o madre con la enfermedad tienen un 5% de posibilidades de presentar la predisposición genética (es una proporción mínima pero superior a la existente en personas en cuyas familias no existen casos de esclerosis mútiple o de otras enfermedades autoinmunes). La probabilidad de que hermanos de pacientes con esclerosis múltiple presenten predisposición genética a la misma o a otras enfermedades autoinmunes es de un 10%.
  • Factores ambientales:
    • Hábitos tóxicos: tabaquismo.
    • Factores psicológicos: estrés, ansiedad, etc.
    • Incidencia del sol: los casos aumentan en los diferentes países de ambos hemisferios cuanto más cerca están éstos de los trópicos o el ecuador.
    • Infecciones víricas o bacterianas: no se ha logrado identificar un agente infeccioso concreto implicado en la activación de la manifestación de la enfermedad, pero se sospecha su implicación dada la relación entre la enfermedad y alteraciones autoinmunes.

TRATAMIENTO EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

  1. Tratamiento farmacológico:
    • Fármacos modificadores: destinados a frenar la enfermedad reduciendo su actividad y espaciando los brotes. Para quienes quieran más información pueden consultar el siguiente enlace: Todo lo que debe saber sobre los diez medicamentos aprobados para la esclerosis múltiple
    • Fármacos empleados durante los brotes para limitar los daños y facilitar la menor duración de los mismos: los pacientes los llaman volos y consisten en altas dosis de corticoides.
    • Fármacos destinados a aliviar los síntomas instaurados –incontinencia, dolor neuropático, cansancio, etc.
  2. Terapias complementarias: no sustituyen a los tratamientos farmacológicos y su función es retrasar la instauración de la discapacidad y mejorar la calidad de vida del paciente. Se incluyen la fisioterapia, psicoterapia, tratamientos psiquiátricos, lobopedia, etc.
  3. Actualmente se han planteado ensallos clínicos en Andalucía con células madre, participando en los mismos los hospitales Reina Sofía de Córdoba, Virgen Macarena de Sevilla y Carlos Aya de Málaga; los mismos se han basado en el éxito obtenido en modelos animales de la enfermedad en que se ha realizado terapia con células madre obtenidas a partir de médula ósea de los propios individuos. Para quien quiera acceder al contenido completo de esta noticia, aquí tiene el enlace: Pulsa aquí para ver la noticia

Para más información acerca de tratamientos de la esclerosis múltiple se puede consultar el siguiente enlace: Información sobre el tratamiento suministrada por FELEM
El correcto abordaje de la esclerosis múltiple implica la participación de una amplia variedad de profesionales (neurólogos/as, médicos rehabilitadores y de familia, psicólogos/as y/o psiquiatras según las circunstancias, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, enfermeros/as, lovopedas…), ya que, si queremos que las personas con EM tengan calidad de vida y no se vean excluídas de su entorno social, deberemos proponer tratamientos que se apohyen e intervengan sobre las diferentes necesidades de la persona (tratamiento farmacológico, fisioterápico, psicológico / psiquiátrico, etc.

Una buena práctica médica no existe sin el respeto a la voluntad del paciente que ha adquirido el derecho de participar en la propia planificación de la atención sanitaria. El profesional sanitario yy, por tanto, el fisioterapeuta, tiene la responsabilidad profesional, legal y ética de asegurar y favorecer la participación del paciente poniendo a su alcance herramientas que respeten el principio de autonomía. Una buena información facilita esta implicación.

No existe ninguna actuación médica ni rehabilitadora que permita revertir las lesiones y curar de manera definitiva la esclerosis múltiple en el momento presente. A los profesionales nos corresponde hacer que la persona afectada por esta patología comprenda que tiene que vivir con ciertas limitaciones, pero que debe adaptarse física y psicológicamente a ellas. Los tratamientos por los que tiene que pasar, fisioterápicos, médicos, psicológicos, de terapia ocupacional, no van a devolver a la persona a su situación anterior, pero si intentarán aliviar los síntomas, retrasar o evitar que avance la enfermedad , y tratar de que su calidad de vida sea lo mas aceptable posible. A su vez, también habrá que adaptar a la familia a esta nueva situación y hacerles comprender el gran papel que van a desempeñar en el tratamiento de la persona.

OBJETIVOS DE LA FISIOTERAPIA EN EL TRATAMIENTO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

  • Mantener y reeducar todo el control voluntario disponible.
  • Reeducar y mantener los mecanismos posturales normales.
  • Mantener la amplitud de movimiento en las articulaciones y tejidos blandos, así como enseñar al paciente y/o a sus familiares procedimientos que permitan evitar contracturas, malformaciones, limitaciones, etc.
  • Incorporar técnicas de tratamiento en la forma de vida relacionándolas con actividades diarias adecuadas, suministrando de este modo una forma para mantener toda mejoría que se obtenga.
  • Evitar el uso de movimientos anormales, ya que reducen la eficiencia y aumentan el cansancio en el paciente.
  • Inhibir el tono anormal.
  • Estimular toda experiencia sensitiva y perceptual y mantener la experiencia del movimiento normal a lo largo del curso de la enfermedad, no solamente para explotar el potencial sino para capacitar al paciente para que se sienta mas seguro y se mueva mas libremente al ser requerida la asistencia de familiares o ayudantes en los estadios posteriores de la enfermedad.
  • Proponer al paciente mecanismos que le permitan adaptar el medio laboral (fases iniciales de la enfermedad) y familiar a sus necesidades.
  • Proporcionar a los familiares los conocimientos necesarios para ejercer como cuidadores –llegado el momento. Se incluiría el adiestramiento en la movilización del paciente, la higiene postural en todos los ámbitos de la vida del cuidador, la recomendación de fórmulas para el mantenimiento de su propia salud, etc.

Los objetivos se adaptarán a la fase de la enfermedad en que se encuentre cada persona y variarán conforme cambien sus necesidades. Podemos considerar las siguientes fases en el avance de la esclerosis múltiple:

  • Fase 1: Independencia total, la actividad profesional está permitida.
  • Fase 2: Fase de semiindependencia; Signos neurológicos: Parálisis, trastornos del tono, incoordinación pérdida del equilibrio. Entre ambas fases pueden pasar varios años y estando en la segunda fase se puede llevar a cabo actividad profesional siempre que se adapte el puesto de trabajo a las necesidades de la persona afectada (en estos casos la ergonomía es imprescindible).
  • Fase 3: Déficits motores, cerebelosos, vestibulares importantes. Marcha imposible e independencia en el sillón. Con los medios adecuados esta situación no tiene por qué impedir la inclusión social de las personas afectadas o sus relaciones sociales, pero para poder desenvolverse estas personas necesitarán ayudas técnicas y de personas convenientemente entrenadas, ya sean “cuidadores profesionales / asistentes personales” o “cuidadores / asistentes informales” convenientemente preparados gracias al equipo que atiende a la persona afectada –familiares muy próximos, amigos, etc.
  • Fase 4: El paciente yace en cama, con trastornos neurológicos además de los motores(oculares, fonación, deglución, esfínteres), tróficos (escaras, descalcificación, retracciones), ortopédicos, circulatorios(edema, riesgo de flebitis y psíquicos; el desenlace fatal sobreviene casi siempre por complicaciones infecciosas, renales o pulmonares. Gracias a los tratamientos actuales y a la inclusión de medidas que luchan para retrasar la aparición de la discapacidad y su evolución, la llegada de esta última fase se retrasa cada vez más en el tiempo.
  • TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA

    La fisioterapia será individualizada en función de la lesión de cada persona afectada, deberá tener en cuenta la extrema fatigabilidad que caracteriza a la esclerosis múltiple, ya que las lesiones en las bandas de mielina la conducción nerviosa se ve seriamente dificultada. Sin embargo el ejercicio bien dosificado, entrecortado por periodos de reposo frecuentes, no producirá fatiga nociva ni tendrá ninguna influencia nefasta sobre la enfermedad.

    No existen dos pacientes iguales, por lo que no existe un tratamiento protocolizado y exacto para la esclerosis múltiple. A continuación se expone un posible modelo de tratamiento según la evolución de la E.M. en el paciente, teniendo en cuenta además si éste se encuentra en un período entre brotes o en una reagudización (brote):

    1. Tratamiento de fisioterapia entre brotes:
      • Mantenimiento de las amplitudes articulares, lucha contra la espasticidad y las retracciones.
      • Evitar la atrofia muscular y desarrollar las suplencias musculares.
      • Mantenimiento del trofismo de los tejidos.
      • Mantenimiento de la marcha el mayor tiempo posible.
      • Llegado el momento, deberemos ayudar al paciente a escoger la silla de ruedas adecuada que le permita mantener el nivel de autonomía más elevado y su socialización.
      • Cuidado del mantenimiento de las grandes funciones vitales (ventilación, eliminación, alimentación, circulación, etc.), especialmente en el paciente encamado.
      • Alivio del dolor en aquellos casos en que sea necesario.
  • Tratamiento de fisioterapia durante los brotes: el paciente deberá estar en reposo durante dos o tres semanas, limitándose el tratamiento a movilizaciones pasivas, cambios posturales –si fuesen necesarios-, etc.

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